روز جهانی بیماریهای نادر، فرصتی است برای دیده شدن و درک بیمارانی که سالها در حاشیه نظام سلامت و حتی در سایه ناآگاهی اجتماعی زیستهاند؛ بیمارانی که هرچند عنوان «نادر» را با خود دارند، اما در مجموع جمعیتی میلیونی را در کشور تشکیل میدهند. دکتر حمیدرضا ادراکی، مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر در کشور درباره چالشهای غربالگری و مسیر سخت بیماران نادر برای رسیدن به دارو توضیح میدهد.
