به گزارش سلامت نیوزر به نقل از ایسنا،دکتر مهدی پیرصالحی، رئیس سازمان غذا و دارو، ضمن تأکید بر چالش‌های موجود در درمان بیماری‌های نادر، بر لزوم توجه جدی به این بیماران که عمدتاً جمعیتی کوچک اما با نیازهای حیاتی دارند، تأکید کرد.
چالش‌های جهانی و وضعیت بیماری‌های نادر در ایران
دکتر پیرصالحی در این نشست با اشاره به رشد فزاینده چالش‌های ناشی از بیماری‌های نادر در سطح جهان، گفت: “بیماری‌های نادر، که اغلب از بدو تولد بروز کرده و اثرات ناتوان‌کننده‌ای بر زندگی بیماران دارند، تبدیل به یکی از معضلات عمده در عرصه سلامت عمومی شده‌اند. این بیماری‌ها نه تنها نیازمند درمان‌های تخصصی و داروهای اورفان هستند، بلکه تأثیرات عمیقی بر کیفیت زندگی مبتلایان و خانواده‌هایشان می‌گذارند.”
وی افزود: “در ایران، تاکنون ۴۵۱ نوع بیماری نادر شناسایی شده است و تخمین زده می‌شود که دو تا سه میلیون نفر در کشور با این بیماری‌ها زندگی می‌کنند. این بیماران به‌ویژه از مشکلاتی همچون هزینه‌های بالا، محدودیت‌های بیمه‌ای و دسترسی سخت به داروهای مورد نیازشان رنج می‌برند.”
لزوم تأمین داروهای اورفان برای بیماران نادر
رئیس سازمان غذا و دارو در ادامه سخنان خود به تعریف داروهای اورفان پرداخت و اظهار داشت: “طبق ضوابط جدید سازمان غذا و دارو، داروهای اورفان به داروهایی اطلاق می‌شود که به‌طور خاص برای درمان بیماری‌های نادر، تهدیدکننده حیات یا مزمن و ناتوان‌کننده طراحی شده‌اند. این داروها باید در مراجع نظارتی معتبر جهانی به عنوان داروهای اورفان شناخته شوند.”
وی در ادامه تأکید کرد: “دسترسی به داروهای اورفان برای بیماران نادر تنها به معنای کاهش عوارض بیماری‌ها نیست، بلکه این دسترسی برای حفظ کرامت انسانی بیماران و ارتقای کیفیت زندگی آنان ضروری است. باید توجه داشته باشیم که گرچه این بیماران اقلیتی کوچک در جامعه هستند، اما نیازهای درمانی و اجتماعی آنان نباید نادیده گرفته شود.”
پیشگیری و حمایت‌های اجتماعی برای بیماران نادر
پیرصالحی همچنین بر اهمیت پیشگیری از تولد بیماران نادر و ارائه خدمات اجتماعی به این افراد تأکید کرد و گفت: “در کنار توسعه داروهای گران‌قیمت برای درمان این بیماران، باید به دنبال راه‌حل‌های کارآمدتر و پایدار باشیم که علاوه بر درمان، به ارتقای کیفیت زندگی بیماران نادر و خانواده‌هایشان کمک کند.”
همکاری بین‌المللی و ایجاد نقشه راه برای آینده نظام سلامت
در پایان نشست، دکتر پیرصالحی از مشارکت تمامی بخش‌ها برای بهبود وضعیت بیماران نادر قدردانی کرد و اظهار امیدواری کرد که این نشست تخصصی به یک نقشه راه برای آینده نظام سلامت در راستای حمایت از این بیماران تبدیل شود. وی از همکاری‌های بین‌المللی و داخلی به‌ویژه از جانب بخش دولتی، خصوصی و سازمان‌های مردم‌نهاد برای ارتقای شرایط زندگی بیماران نادر تقدیر کرد و ابراز امیدواری کرد که ایران بتواند الگویی موفق در این حوزه برای سایر کشورهای منطقه و جهان باشد.
این نشست با حضور متخصصان حوزه سلامت، نمایندگان شرکت‌های دارویی و انجمن‌های حمایتی برگزار شد و در آن راهکارهای مختلفی برای بهبود وضعیت درمان بیماران نادر و تأمین داروهای مورد نیاز آنان مورد بررسی قرار گرفت.
گردآوری و انتشار اخبار در این تارنما با هوش مصنوعی و ابزار های الکترونیکی اتوماتیک صورت می پذیرد و تمامی حقوق گردآوری و تالیف خبر متعلق به ناشر اصلی آن که در لینک فوق به آن اشاره شده است می باشد. در صورت نیاز به ارسال جوابیه یا توضیح تکمیلی علیه یا له مطلب منتشر شده صرفا از طریق مرجع اصلی خبر اقدام نمایید.
نظرات کاربران