این بیماران سال‌هاست که برای تهیه دارو با مشکلات زیادی مواجه‌اند. از یک سو تحریم دارویی بیماران تالاسمی که منجر به مرگ بیش از یک هزار و ۱۰۰ بیمار در ۶ سال گذشته شده است و از سویی دیگر اصرار بر خودکفایی تولید دارو و ممانعت از دسترسی به داروهای خارجی صدای بسیاری از بیماران خاص را درآورده و این تنها بیماران تالاسمی نیستند که از داروهای تولید داخل ناراضی‌اند.
مساله مهم اما ممنوعیت ورود داروهای خارجی است که مشابه ایرانی آنها در داخل تولید می‌شود. داروهایی که به گواه بسیاری از بیماران خاص ازجمله افراد مبتلا به تالاسمی، هموفیلی و … این داروها هیچ سنخیتی با مشابه خارجی خود ندارند و در بسیاری از موارد نه تنها عامل بهبود این بیماران نمی‌شوند که درد و رنج بیماری آنها را افزون هم می‌کنند.
از هزینه ۱۵ میلیونی درمان تا مرگ تدریجی بیماران
بر اساس گفته‌های مدیرعامل انجمن تالاسمی یک بیمار مبتلا به تالاسمی به غیر از هزینه‌های درمانی که تحت پوشش بیمه قرار دارد ماهیانه بیش از ۱۵ میلیون تومان باید برای خدمات جانبی که نیازمند آنهاست پرداخت کند. از سوی دیگر بارها و بارها پزشکان و مسوولان انجمن تالاسمی در مورد تاثیرات منفی داروهای تولید داخل
یا حتی بی‌اثر بودن آنها هشدار داده‌اند اما در این بین هیچ کدام از مسوولان وزارت بهداشت و سازمان غذا و دارو پاسخی قانع‌کننده برای آنها نداشته‌اند. در واقع این بیماران هزینه خودکفایی تولید دارو در کشور را با جان خود می‌پردازند. یونس عرب، مدیرعامل انجمن بیماران تالاسمی در بخش دیگری از سخنان خود گفت: استفاده از داروهای بی‌کیفیت داخلی باعث شده تا بیماران تالاسمی دچار مرگ تدریجی بشوند. این روند تا چه زمانی قرار است ادامه پیدا کند و مسوولان تا کی می‌خواهند بی‌توجه به خواست بیماران و تشخیص پزشکان آنها را مجبور به استفاده از داروهایی کنند که هیچ خاصیت درمانی ندارد؟
او افزود: از سوی دیگر محروم کردن بیماران از داروهای باکیفیت خارجی باعث شده تا بازار سیاه این داروها بیش از پیش رونق بگیرد و در واقع این مساله را گوشزد می‌کند که اگر بیماری توانایی تامین داروی مورد نیاز خود را ندارد چاره‌ای جز مرگ برای او نیست.
خروج بیماران خاص از چرخه درمان به دلیل فقر
چندی پیش احمد قویدل، مشاور مدیرعامل کانون هموفیلی ایران در گفت‌وگویی به این مساله اشاره کرد که افزایش هزینه‌های درمان در بیماران خاص باعث شده تا بسیاری از آنها مجبور به خروج از چرخه درمان شوند مساله‌ای که هم بر درد و رنج آنها می‌افزاید و هم آنها را دچار مرگ تدریجی می‌کند. در چنین شرایطی وزیر بهداشت و درمان از اصلاح قیمت برخی داروهای تولید داخل خبر می‌دهد و مدعی است که این افزایش قیمت قرار است از طریق دولت و بیمه‌ها تامین شود و هیچ هزینه اضافی برای بیماران ندارد. اما تجربه ثابت کرده که همیشه این این بیماران بوده‌اند که در نهایت مجبور به پرداخت مبالغ اضافه شده‌اند. سوال اساسی‌ای است که وقتی بسیاری از افراد
حتی برای تامین معیشت خود به واسطه تورم نزدیک به ۴۰ درصد با مشکلات متعددی مواجه‌اند بیمارانی از این دست چطور باید هزینه‌های درمانی خود را تامین کنند در حالی که طبق قانون این بیماران باید به صورت رایگان تحت درمان قرار بگیرند.
آمار بیماران خاص به کار نمی‌آید
نکته مهم دیگری که باید به آن توجه کرد مساله آمار مشخص از بیماران خاص است. مدیرعامل انجمن تالاسمی ایران در این باره بارها و بارها اظهار داشته که وقتی آمار دقیقی از بیماران در دسترس باشد قطعا تهیه دارو و تامین دارو برای مدت زمان مشخصی می‌تواند باعث شود تا بیماران با کمبود و نبود دارو مواجه نشوند.این مساله در مورد بیماران هموفیلی هم صدق می‌کند و این بیماران هم بارها و بارها با کمبود دارو مواجه شده و حتی برخی از این بیماران به دلیل دیر رسیدن داروی مورد نیاز جان خود را از دست داده‌اند.
نادیده گرفتن نیاز سالانه بیماران تالاسمی
مسعود یکی از افراد مبتلا به این بیماری می‌گوید: بیماران مبتلا به تالاسمی نیازمند یک داروی تزریقی هستند. بر اساس آمار موجود در سامانه انجمن تالاسمی و تعداد مشخص این بیماران ما نیازمند ۱۲ میلیون ویال در سال هستیم که همیشه تنها نیمی از این تعداد توسط مسوولان وزارت بهداشت و درمان و سازمان غذا و دارو تامین می‌شود.
او می‌افزاید: اما بدترین دورانی که ما تجربه کردیم سال ۱۴۰۰ بود که دولت تنها یک میلیون و ۴۰۰ ویال از دارو را در دسترس بیماران قرار داد. متاسفانه مسوولان از آنجایی که هیچ آشنایی با این بیماری‌ها ندارند نمی‌دانند که نبود دارو، عدم دسترسی به موقع به دارو و اتفاقاتی از این دست بیماران را تا مرگ پیش می‌برد و آنها باید دردهایی را تحمل کنند که اصلا قابل توصیف نیست.
این بیمار
مبتلا به تالاسمی و فعال حقوق بیماران خاص در ادامه اظهار می‌دارد: فقط بیماران تالاسمی نیستند که با این مشکلات دست و پنجه نرم می‌کنند. اغلب بیماران خاص جز رنج بیماری رنج گرانی دارو، نبود و کمبود دارو و البته سرگردانی برای پیدا کردن داروی مورد نیاز خود را نیز باید به دوش بکشند.
بیماران خاص قربانی خودکفایی در تولید دارو می‌شوند
مسعود در پاسخ به این سوال که آیا واقعا داروهای تولید داخل کیفیت لازم را ندارند و بیماران بعد از استفاده از این داروها با مشکل مواجه می‌شوند، اظهار می‌دارد: بیماران خاص گویا قرار است قربانی خودکفایی در تولید دارو شوند. بیشتر داروهای داخلی یا خاصیت درمانی درستی ندارند یا حتی باعث بروز عارضه‌های دیگری در بیماران می‌شوند. این مساله بارها و بارها از سوی بیماران و متخصصان به مسوولان حوزه بهداشت و درمان گوشزد شده اما هیچ توجهی به آن نشده است.
او می‌افزاید: از سوی دیگر تولید همین داروهای داخلی نیازمند واردات مواد اولیه است که عمدتا به دلایل مختلف این اتفاق به موقع رخ نمی‌دهد و شرکت‌های دارویی یا نمی‌توانند سفارش‌هایی را که دریافت کرده‌اند در موعد مقرر به داروخانه‌ها برسانند یا اینکه تعدادی که تولید می‌کنند با تعداد مورد نیاز بیماران هیچ همخوانی ندارد و این چرخه معیوب همچنان بدون اینکه کسی قصد بهبود آن را داشته باشد ادامه پیدا می‌کند.
در نهایت باید گفت به عقیده بسیاری از متخصصان و کارشناسان حوزه درمان بی‌توجهی مسوولان به کمبود داروی بیماران خاص، کیفیت پایین داروهای تولید داخل که عمدتا خاصیت دارویی مورد نیاز را ندارند و هزینه‌های بالای درمان باعث شده تا رنجی مضاعف بر رنج بیماری به این افراد تحمیل شود./تعادل
منبع خبر: سالم خبر / خودکفایی در تولید دارو به قیمت جان بیماران!؟
گردآوری و انتشار اخبار در این تارنما با هوش مصنوعی و ابزار های الکترونیکی اتوماتیک صورت می پذیرد و تمامی حقوق گردآوری و تالیف خبر متعلق به ناشر اصلی آن که در لینک فوق به آن اشاره شده است می باشد. در صورت نیاز به ارسال جوابیه یا توضیح تکمیلی علیه یا له مطلب منتشر شده صرفا از طریق مرجع اصلی خبر اقدام نمایید.
نظرات کاربران